Florentín explicó que, en el caso de las enfermedades crónicas —incluidas las raras—, la calidad de vida de los pacientes depende del suministro continuo de los medicamentos indicados por los especialistas. Cuando estos tratamientos se interrumpen, que en muchos casos deben seguirse durante toda la vida, se produce un retroceso en la estabilidad del paciente y reaparecen los síntomas o crisis de la enfermedad.
“Cuando se cortan los tratamientos, que generalmente son de por vida o por muchos años, se pierde el bienestar logrado. Vuelven los síntomas, se reactivan las crisis y eso puede llevar a internaciones o incluso a terapia intensiva”, advirtió.
De acuerdo con la dirigente, las enfermedades raras son aquellas que afectan aproximadamente a una o dos personas por cada mil habitantes. En Paraguay se estima que existen alrededor de 60.000 pacientes con este tipo de patologías, aunque se cree que cerca del 50% aún no está diagnosticado debido a la complejidad para identificar estas enfermedades.
La federación fue creada en 2019 ante la falta de visibilidad de estas patologías dentro del sistema de salud. Actualmente está integrada por más de 25 asociaciones de pacientes, aunque en los últimos meses se han sumado más de 40 organizaciones, incluyendo colectivos de otras enfermedades crónicas que enfrentan problemas similares.
Florentín señaló que varios tratamientos han sufrido retrasos prolongados. Mencionó, por ejemplo, que las vacunas biológicas para pacientes con enfermedades reumáticas recién comenzaron a entregarse nuevamente después de seis meses de interrupción. También indicó que el bromuro de piridostigmina, utilizado por pacientes con miastenia gravis, estuvo igualmente seis meses sin ser distribuido en hospitales públicos.
Otra situación crítica afecta a niños y adultos con epilepsia refractaria que utilizan cannabidiol —aceite de cannabis medicinal— y anticonvulsivantes. Según la federación, estos pacientes dejaron de recibir sus medicamentos, lo que provocó que muchos vuelvan a sufrir convulsiones frecuentes.
Asimismo, Florentín señaló que cirugías para pacientes con enfermedad de Parkinson que habían sido anunciadas por las autoridades también se encuentran suspendidas, debido a problemas relacionados con los amparos judiciales y la provisión de insumos.
La dirigente explicó que para algunos pacientes incluso la falta de una sola dosis puede ser grave. En el caso de la miastenia gravis, por ejemplo, la medicación debe tomarse cada cuatro horas para permitir funciones básicas como respirar, tragar o mantenerse de pie. “Si un paciente está en pleno brote de la enfermedad y le falta la medicación, puede no resistir ni siquiera un día”, afirmó.
Florentín sostuvo que la situación responde a un problema estructural y a un desorden en el sistema sanitario, además de las deudas que mantiene el Estado con empresas farmacéuticas.
No obstante, cuestionó que las autoridades no estén ofreciendo explicaciones claras ni alternativas a los pacientes. “Si el Gobierno dice que no hay disponibilidad económica para responder a los amparos, necesitamos saber cuál es el plan B para los pacientes”, señaló.
La presidenta de la federación también advirtió que actualmente varios amparos judiciales, utilizados por los pacientes para acceder a medicamentos de alto costo que no están incluidos en el listado del Ministerio de Salud, se encuentran paralizados, lo que agrava aún más la situación de muchas familias.
Ante este escenario, la federación anunció la realización de una manifestación pacífica para exigir respuestas de las autoridades. Los pacientes piden ser recibidos por el presidente de la República, Santiago Peña, junto con autoridades económicas y sanitarias, para conocer qué medidas adoptará el Gobierno para garantizar el acceso a los tratamientos.
“Queremos saber cuál es el plan para los pacientes. No estamos en contra de que se ordenen las cuentas del Estado, pero necesitamos que nos expliquen qué va a pasar con quienes dependen de estos medicamentos para vivir”, concluyó.