Se trata del caso de la señorita María del Mar Monge, una joven de tan solo 19 años, quien con una fortaleza que solo Dios brinda y unas inmensas ganas de vivir y salir adelante la mantienen luchando día a día. “Yo personalmente ya tengo suficiente con la enfermedad, como para verme enferma, por eso trato de no transmitir eso. Realmente Dios nos ha fortalecido bastante. Mi sueño es vivir una vida normal, poder ser alguien, no nada más estar en una cama”
La joven nació prematura y desde muy temprana edad ha tenido complicaciones de salud, por lo cual tuvo que sobrellevar aproximadamente 30 intervenciones quirúrgicas, pero en diciembre del 2021 le diagnosticaron amiloidosis cardíaca por transtiretina (TTR).
La joven indicó que “De repente sentí dolor en el pecho, dolor en la espalda, no podía tragar, dificultad para respirar pensamos en ese momento que podría ser la tráquea nuevamente, me realizaron estudios; estaba en Paraguay en ese momento, ahí nos vieron y nos dijeron, vayan a Costa Rica porque aquí no sabemos. Llegamos acá, visitamos diferentes doctores y el 9 de diciembre fui diagnosticada con amiloidosis ttr”
La Amiloidosis es enfermedad es hereditaria, progresiva y sin cura, por lo cual tiene múltiples repercusiones en la salud del paciente, en este caso, la joven ya sufre con algunas de las consecuencias de este padecimiento, como los fuertes y constantes dolores y ya tiene algunos órganos paralizados, por lo cual ahora únicamente se alimenta con líquidos y suplementos.
Para el tratamiento de esta enfermedad, que retrase el proceso de progresión de la misma y le brinde una calidad de vida mejor, requiere de un medicamento sumamente costoso, el cual lo han solicitado a la Caja Costarricense de Seguro Social pero esta entidad lleva meses sin definir si le darán o no este medicamento.
“Tafamidis, es como se llama, es el más conveniente. Hay otros pero dependen de la afectación, a mi variante que es el cardíaco ese es el medicamento más conveniente. Es una pastilla y aproximadamente son como 8 millones de colones al mes. Estamos hablando de que la pastilla costaría 250.000 colones al día” mencionó. Señaló además que, llevan aproximadamente 2 meses esperando.
Cada día es clave para ella, ya que la enfermedad sigue progresando día tras día, por lo que el tratamiento es crucial, debido a que sin el medicamento su expectativa de vida sería de entre 2 a 4 años. Mientras que con la medicina, su esperanza de vida aumenta considerablemente dándole la oportunidad de una mejor calidad de vida al lado de su familia y cumplir sus sueños.
La madre de la joven, Maureen Infante, pide a las autoridades de Costa Rica que tengan misericordia, ya que con un padecimiento como el de su hija no hay posibilidades de esperar ya que cada día es un día más en el que avanza su enfermedad. “Es crucial para que la vida de mi hija de prolongue que ella tenga acceso a esa medicina”
Lamentablemente, los medios de comunicación costarricenses que se han hecho eco de este caso, no han obtenido respuesta alguna de parte de las autoridades de la Caja Costarricense de Seguro Social, por lo cual aún sigue la incertidumbre de si le proveerán o no de este medicamento tan necesario.